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05/04/2023

A urgente e necessária inclusão da população trans na pesquisa clínica


Alexandre Magno

Uma rápida e informal busca no Google Acadêmico da expressão transgender (pessoas trans) - feita no final de janeiro deste ano -  como resultado, o buscador devolveu, aproximadamente, 530 mil citações de estudos relacionados ao tema. Ao isolarmos essa busca por ano - no resultado apresentado -, vamos ver que entre 2002 e 2012, o número de citações foi de 66 mil; já entre 2012 e 2022, esse número foi de 170 mil citações (mais do que o dobro da década anterior). 

O levantamento acima é informal e tem o objetivo apenas de dar uma ideia de como os estudos acadêmicos vêm se interessando e incluindo a população trans (travestis e transexuais) como tema. Embora, ainda muito aquém da quantidade de estudos voltados para a população cisgênero (pessoas não transexuais), esse resultado pode sugerir que a população trans vem ganhando interesse e relevância junto à comunidade acadêmica nos últimos anos.  

Para marcar o Dia Internacional de Visibilidade Trans, celebrado no dia 31 de março, a Assessoria de Comunicação do Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas (INI/Fiocruz), publica entrevista feita com educadora comunitária Laylla Monteiro, assistente sênior em pesquisa clínica do Laboratório de Pesquisa Clínica em IST e Aids (LapClin Aids) e ativista LGBTQIA+; e também com a infectologista e pesquisadora do LapClin Aids, Emilia M. Jalil.

Sobre uma maior participação da população trans em pesquisas, Laylla lembra que o direito e o acesso à saúde, bem como o respeito da identidade, são para todos e todas. Entretanto, para que o homem ou a mulher trans exerça esses direitos, precisa muitas vezes enfrentar a chacota e até a violência física. “Até o nome social, direito conquistado no âmbito do SUS há quase uma década, é muitas vezes violado tanto por profissionais de saúde, como por atendentes, recepcionistas e seguranças nos hospitais e postos de saúde”, denuncia.

Para a pesquisadora, Emilia M. Jalil, mesmo quando há o respeito e o acesso aos serviços de saúde, falta, muitas vezes, por parte do profissional de saúde, conhecimento sobre as necessidades e as especificidades clínicas do público trans. “Esse desconhecimento vem de longe. Vem do processo de formação do profissional de saúde, inclusive médico, que não é preparado para tratar essas questões”, destaca.

A médica explica que o preconceito caminha de mãos dadas com o desconhecimento. Para ela, a realização de estudos e pesquisas sobre o tema, e com a participação ativa das pessoas trans, é crucial para se criar um reportório de dados e evidências “para embasar o planejamento de políticas públicas, bem como alicerçar as justas reinvindicações de acesso e inclusão tanto no plano individual quanto coletivo das pessoas trans”, afirma.

Laylla lembra do pioneirismo do INI ao incluir a população trans em pesquisas clínicas em 2015 por meio do Projeto Transcender. Ela conta que o estudo contava com 345 participantes. Depois, o projeto se desdobrou numa coorte intitulada Transcendendo, envolvendo 660 participantes.

Vamos entender um pouco mais sobre a necessidade da participação das pessoas trans nos estudos e ensaios clínicos nesta entrevista com a Dra. Emilia M. Jalil e com a educadora social e auxiliar sênior de pesquisa, Laylla Monteiro, ambas do INI/Fiocruz.

Assessoria de Comunicação Social (ACS) - Qual a importância de incluir pessoas trans em ensaios clínicos em saúde?

Laylla – Entendo que a inclusão das pessoas trans nos estudos e nas pesquisas clínicas é uma forma de garantir direitos e acesso à saúde plena (como preconiza nossa Constituição Federal e todo o marco legal que sustenta o SUS). Além disso, pesquisas e estudos dão subsídios para a construção de políticas públicas específicas para homens trans, travestis e mulheres trans. Também é o de reafirmar o direito e o acesso ao exercício pleno da cidadania, muitas vezes negado para nossa comunidade. Por fim, acredito que isso tenha como resultado mais conhecimento, menos preconceito e mais inclusão na sociedade de todas, todos e todes.

Emilia – A Laylla aborda uma questão fundamental, necessária e urgente que é o de garantir o acesso à saúde no seu conceito mais ampliado, que abarca o exercício pleno da cidadania das pessoas trans. Eu entendo que a inclusão dessa população nas pesquisas e estudos clínicos dá visibilidade para questões desconhecidas. Por isso, também é necessário ampliar a participação desta comunidade em estudos de outros campos para além dos ensaios clínicos. Ao fazer isso, vai sendo criado um repertório de dados e conhecimentos que servem para embasar o planejamento de políticas públicas baseado em evidências. Uma outra consideração a ser feita é que a comunidade trans pode se apropriar dos dados geradas para alicerçar suas justas reinvindicações de acesso e inclusão, tanto no plano individual quanto no coletivo. Por conseguinte, isso contribui para garantir mais respeito e mais cidadania para essas pessoas. A falta de participação, portanto, alimenta a ausência de dados, que acaba por contribuir para cercear o exercício pleno dos direitos das pessoas trans.

ACS – Na avaliação de vocês, este grupo é então sub-representado nas pesquisas em saúde? Se sim, por quê?

Emilia – Existe sim uma sub-representação de pessoas trans nos estudos clínicos. E se nós, pesquisadores, não facilitarmos e promovermos a participação destas pessoas, esta sub-representação se perpetuará.

Estamos falando de um grupo historicamente estigmatizado e vulnerável que tem dificuldade de exercer direitos básicos, como o de acessar serviços de saúde, por exemplo. O que dirá buscar por si próprio participar de estudos. Por isso, os centros de pesquisa precisam facilitar e promover o acesso de forma ativa e acolhedora destas pessoas. Caso contrário, elas não vão aparecer. E quando falo incluir, falo em todo o processo. Desde o planejamento, implementação e na discussão dos resultados. Entretanto, é preciso reconhecer que tivemos avanços importante. Há oito anos, praticamente não havia quase nenhum estudo, em relação a temas específicos voltados para este grupo. Agora já temos, não só aqui no Sudeste, mas também em outras regiões do país.

ACS – Você acha que essa falta de inclusão pode ser atribuída a falta de conhecimento ou preconceito em relação à população trans?

Emilia – Na minha percepção, como pesquisadora que trabalha com esta população alguns anos, entendo que preconceito e desconhecimento andam de mãos dadas, porque quando você ignora um assunto ou uma população, muito diferente da sua realidade, isso vem aliado a um preconceito. Você começa a ter uma ideia pré-concebida, alimentada muitas vezes, na nossa sociedade, por pessoas que, em sua maioria, nunca conviveram com uma pessoa trans.

Por estarem inseridos na sociedade, os cientistas e pesquisadores, como qualquer um de nós, são suscetíveis a sofrer a influência desta sociedade e a reproduzir preconceitos a partir do seu desconhecimento.

Neste sentido, é preciso falar da formação. No campo das pesquisas biomédicas, por exemplo, de formação tradicional, os pesquisadores muitas vezes não têm acesso a essas informações desde a sua graduação. Na minha época de estudante, questões clínicas relacionadas a diversidade de gênero, diversidade sexual não faziam parte do processo de formação. Então, se esta temática não faz parte do processo de formação, o pesquisador passa a achar que aquilo não é relevante para o seu campo de atuação e de estudos.

A boa notícia que trago é que, apesar disso, já vemos mudança neste cenário. Por exemplo, já temos visto serviços implantando atendimento ginecológico voltado para a população de homens trans, bem como atendimentos específicos para as necessidades das travestis e das mulheres trans.

Laylla Eu concordo com a Emilia. Os avanços estão acontecendo, num ritmo lento, mas estão ocorrendo.

Em 2014, quando fui convidada a fazer parte da equipe da Educação Comunitária (do INI/Fiocruz), através do projeto Protagonismo Trans, (http://couroderato.com.br/protagonismo-trans), cujo objetivo era o de evidenciar os relatos das experiências das comunidades trans da periferia da Baixada Fluminense, um documentário registrou a pesquisa qualitativa realizada pela Fiocruz chamada Protagonismo “trans”, processo transexualizador e atenção em HIV/aids: repensando políticas de saúde para (e com) travestis e transexuais numa perspectiva de integralidade, e gerou também um livro. Esse projeto foi conduzido, à época, por médicas e com apoio da equipe de Educação Comunitária do INI - composta por Josias Freitas e Toni Araújo.

Também acontecia o projeto PrEP Brasil, que comecei a colaborar com a equipe neste mesmo período, e já contava com 30 participantes trans, porém ainda não existia um projeto especifico voltado para a saúde da população trans. A  importância da construção coletiva junto à comunidade trans, nos possibilitou a criar novas estratégias de inclusão, inserção e participação da comunidade, abrindo um novo caminho nas pesquisas clínicas exclusivas para a população trans, tendo em vista que na época o grupo que mais participava dos estudos era os dos Homens que fazem sexo com Homens (HSH) e gays.

Preciso destacar que este caminho foi trilhado com a Educação Comunitária -  Josias e Toni - e a comunidade trans. Conseguimos nos aproximar e agregar outras lideranças do movimento social, como a Associação Nacional de Travestis e Transexuais (Antra), a Rede Trans Brasil, ongs, bem como outros coletivos que temos nas comunidades. Aí começamos a frequentar estes espaços para garantir uma representatividade maior nas pesquisas e, ao mesmo tempo, trazer as meninas (travestis e mulheres trans) para conhecer os projetos. Embora, na época ainda não houvesse projetos de pesquisa específicos para este grupo, já existia um estudo para a implantação da profilaxia pré-exposição ao HIV, por meio do projeto PrEP Brasil. Como nós sabemos, pessoas trans são um dos grupos que mais estão expostos à infecção pelo HIV.

Já em 2015, o projeto Transcender – a primeira pesquisa específica realizada por um Instituto Federal (INI), apontava para a vulnerabilidade das pessoas trans para o HIV. Naquela ocasião, 345 pessoas participaram do projeto. Cabe destacar que este estudo mostrou, inclusive, outras vulnerabilidades. Por exemplo, as mulheres pretas representavam 31% da prevalência do HIV no grupo. Cabe ressaltar também a inclusão de travestis e mulheres trans à equipe de trabalho.

Depois disso, montamos a coorte Transcendendo – que conta com mais de 660 pessoas trans sendo atendidas. Em seguida desenvolvemos o Preparadas, que foi o primeiro projeto a investigar a interação dos medicamentos utilizados na PrEP com o processo de hormonização das travestis e mulheres trans. Cabe destacar aqui que juntamente com o Transcender (2015), criamos também o Transcrições, um coletivo voltado para a integração social das participantes por meio de eventos, como visitas a museus e realização de oficinas. Este grupo, diga-se de passagem, tem sido crucial para a saúde mental das meninas, por ser um espaço para a conversa, a escuta e o apoio mútuo. O grupo teve um papel fundamental nestes dois anos de pandemia onde houve o distanciamento social. Os encontros, entretanto, permaneceram no formato online.

Emilia – Quero ressaltar que o projeto Transcrições se tornou um marco ao priorizar o conceito ampliado da saúde, ao ser amparado nos conceitos da arte-educação, a partir de Paulo Freire (Educação) e Ligia Clark (Artes). Isto é importante, porque a saúde não passa somente por fornecer a medicação para prevenção ou tratamento do HIV ou de uma IST, de fornecer hormônio, de avaliar HIV e outras ISTs. É algo bem mais amplo do que isso. Passa por este suporte social e por aspectos da saúde mental.

Laylla – O projeto Transcrições chegou a reunir mais de 300 pessoas em suas oficinas. A partir das atividades do projeto, vieram outros desdobramentos como o projeto Preparadas. Veio a parceria com a Justiça Itinerante, em 2018, para a regularização e adequação da documentação civil destas pessoas, tendo atendido mais de 700 pessoas trans. Além destes, vieram outros projetos, como o estudo da Neovagina para mulheres que fizeram a cirurgia, trazendo acompanhamento com psiquiatra para a prevenção ao suicídio.

O projeto HPTN 083 foi um ensaio clínico de 2016 que comparava as injeções de cabotegravir com o uso oral de emtricitabina/tenofovir como profilaxia pré-exposição para prevenção de HIV /Aids. O estudo visa testar a PrEP injetável como uma forma de melhorar a adesão de muitos pacientes em um regime de comprimidos diários. O projeto BeT – Brilhar e Transcender tem como objetivo abordar questões relacionadas às pessoas trans em seu dia a dia. E o HPTN 091 é um estudo que avalia a viabilidade, aceitabilidade, e o impacto preliminar de uma estratégia de múltiplos componentes que presta serviços de prevenção do HIV, terapia hormonal de afirmação de gênero e navegação de cuidados de saúde com pares do inglês Peer Health Navigation para melhorar a adesão e a aceitação da profilaxia pré-exposição (PrEP) oral. Este estudo vai inscrever cerca de 310 mulheres trans com 18 anos ou mais, que não têm HIV.

ACS – Estas iniciativas e projetos podem ser uma resposta a este problema de sub-representação?

Laylla – Eu acho que esse é um caminho para diminuir a sub-representação de pessoas trans nos estudos clínicos, mas não é só. É preciso nos incluir também nos processos da pesquisa, no planejamento e na discussão dos resultados. Podemos atuar também na recepção dos voluntários, como seus pares. Ou seja, dar participação com protagonismo para as pessoas trans.

Emilia – Para mim, em primeiro lugar, atacar a aliança entre o desconhecimento e o preconceito que falamos anteriormente. Isto pode ser feito com uma ênfase maior na divulgação das pesquisas que vêm sendo feitas. Da mesma forma, dar visibilidade para aqueles pesquisadores que primam em incluir a população trans em seus projetos, mesmo quando não seja especifico para esse grupo. Isto ajuda a sensibilizar a comunidade científica de maneira geral.

Aqui no LapClin Aids, por exemplo, o que temos feito para garantir a participação de pessoas trans é estabelecer uma meta, um percentual de população trans que precisamos ter nos estudos. 

ACS – Existe um número específico, uma cota para isto?

Emilia – Não é necessário ter um número ou percentual fixo para isto, porque você não há como estimar o percentual de pessoas trans numa população. Muitas vezes estas pessoas estão totalmente invisibilizadas em decorrência de sua condição social (sem moradia, sem documentação, sem acesso a meios de comunicação etc.).

Entretanto, ter no horizonte dos estudos que é importante avaliar a necessidade de ter a representatividade destas pessoas já seria uma mudança mais que desejada.

Além disso, é preciso facilitar o acesso destas pessoas aos estudos. Não basta somente convocar. O pesquisador precisa levar em conta as vulnerabilidades as quais estas pessoas estão sujeitas. Então, não basta colocar um anúncio no Instagram convocando. Corre-se um grande risco destas pessoas nem serem impactadas por este anúncio. É preciso lançar mão de estratégias alternativas de convocação. Por isso, os projetos de mobilização comunitária citados pela Laylla são fundamentais e se tornaram um marco aqui no INI/Fiocruz.

Laylla – Eu quero reforçar a necessidade de considerar as vulnerabilidades que as pessoas trans estão sujeitas. Por isso, torna-se importante garantir um espaço acolhedor e ter sempre em vista o conceito de saúde ampliado e não só o biológico. Em relação a representatividade na população, infelizmente, não temos, de fato, nenhum estudo. Apenas, como referência, um estudo realizado pela Antra, que dimensiona o número de pessoas trans assassinadas no Brasil, e por ser acessado aqui.

ACS – As diferenças entre o acesso à saúde e os tratamentos a que são submetidos estes grupos podem influenciar nas respostas biológicas a alguns tratamentos? Se sim, como?

Emília – A depender do tratamento, sim. Existe um estudo do INI/Fiocruz, liderado no Brasil pela chefe do LapClin Aids, Dra. Beatriz Grinsztejn, em colaboração com a universidade americana John Hopkins, que está avaliando a interferência do sexo biológico e a identidade de gênero em aspectos imunológicos. Como sabemos, os hormônios interferem em inúmeros aspectos do funcionamento do nosso organismo. Então, uma pessoa que é biologicamente do sexo masculino, o hormônio circulante predominante no corpo desta pessoa seria os androgênios em geral. Eles têm um papel biológico na produção de massa magra, massa gorda e em outros aspectos que interferem no metabolismo dos medicamentos, na resposta imunológica, na questão cardiovascular etc. Em pessoas com identidade de gênero feminina, que fazem uso da terapia feminizante, esta terapia é feita com estrogênios, o que pode interferir em diversos aspectos do funcionamento do corpo da pessoa. Então, estudos como estes são cruciais para criar evidências de como o organismo de uma pessoa trans funciona e reage, com vistas a garantir a saúde destas pessoas e o sucesso nos tratamentos médicos que estas pessoas venham a necessitar em algum momento de suas vidas. 

ACS – Quais os principais obstáculos hoje das pessoas trans para o acesso à saúde?

Laylla – Primeiramente o respeito à identidade de gênero. Na maioria das vezes, nos espaços de saúde isso não acontece, mesmo com as portarias vigentes. O direito a ser identificado pelo nome social já está estabelecido no âmbito do SUS há quase uma década, por exemplo. Então, ao não respeitarem isto, as equipes que trabalham nos serviços de saúde, acabam transformando estes espaços em lugares de estigma, preconceito, insegurança e violência.

Outro ponto, refere-se à inexistência de tratamento específico para a comunidade trans. Um exemplo disso é a falta de acesso a um endócrino e os medicamentos para o processo de hormonização. Outro fator é a questão financeira, que impede o deslocamento caso o serviço de saúde fique muito longe da sua residência ou a aquisição de medicamentos receitados e que não estão disponíveis para distribuição no SUS.

ACS – Qual a diferença entre travesti e transexual?

Laylla – É uma questão de posicionamento político. Ser travesti nos remete a luta do movimento de pessoas trans para sobreviver e enfrentar os preconceitos. Eu costumo dizer que eu sou uma das últimas gerações de travestis. Somos nós quem, desde o início, levantamos esta bandeira para o enfrentamento do preconceito da sociedade que quis nos impor a visão exclusiva de que travesti é marginal. Não! Existem travestis advogadas, médicas, pesquisadora etc. A travesti entrou no Palácio do Planalto, em Brasília, e ajudou a criar o Dia da Visibilidade Trans (29 de janeiro). Se declarar travesti, portanto, é assumir uma postura política de enfrentamento aos preconceitos e considerar todas as lutas travadas no passado – como ser travesti no período da ditadura etc. – para a construção e os avanços que temos hoje.

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